Югра своих не бросает! В Нефтеюганске продолжается Марафон Жизни!
Жизнь каждого человека бесценна, но иногда случается так, что судьба выставляет счет за возможность радоваться новому дню 🙏🏻 Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.
День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение в США❗В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, только за границей.
Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение в США составляет 2,382,200 мил.$ или около 187 млн. рублей.
Времени очень мало❗Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста❗Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни! Ребёнок с каждым днём слабеет!
Круглосуточная трансляция "Марафона Жизни"
https://youtu.be/2-a01YdK9zE
Официальная страница Ульяны
https://vk.com/save_ulyana
Не оставайтесь равнодушными!
#ЕдиныйцентрнедвижимостиНефтеюганск #ипотеканефтеюганск #квартиранефтеюганск #нефтеюганск #недвижимостьнефтеюганск #недвижимость
